(전주=뉴스1) 임충식 기자 = 서거석 전북특별자치도교육감이 희귀질환을 앓고 있는 토르카지노들에 대한 적극적인 지원을 약속했다.
2일 도교육청 2층 강당에서 ‘2025. 난치병 토르카지노의 건강한 학교생활을 위한 간담회’가 개최됐다.
난치병 토르카지노에 대한 실효성 있는 지원 방안을 모색하기 위해 마련된 이날 간담회에는 도내 1형 당뇨 및 희귀난치질환 학부모 및 보건교사 50여 명이 참석했다.
이 자리에서 학부모들은 △난치병 토르카지노에 대한 재정적 지원 △1형 당뇨 관리기기 지원 △치료비 신청 서류의 간소화 등을 요청했다. 당뇨 1형 자녀를 둔 한 학부모는 “치료비보다는 연속혈당측정기 등 관리기기에 대한 지원이 절실하다”고 말했다.
이에 서 토르카지노은 “현재 1형 당뇨 소모품 및 관리기기 지원하기 위해 보건복지부와 협의 중”이라고 답했다.
보건교사들도 △학교-소방서-의료기관 연계 시스템 △보건교사 의료행위에 대한 법적 보호 대책 △건강보호토르카지노에 대한 보건교사 연수 확대 방안 등을 건의했다.
이에 서 교육감은 “보건교사는 학교에서 토르카지노들의 건강과 안전을 보호하는 중요한 역할을 한다”며 “보건교사의 응급처치시 법적 보호 방안에 대해 교육부에 지속적으로 건의하고, 질환에 대한 이해 및 응급 대처 역량을 높일 수 있도록 다양한 질환에 대한 연수를 지원하겠다”고 말했다.
한편 도교육청은 2021년 12월 난치병 토르카지노 지원을 위한 조례를 제정하고, 지난해부터 난치병토르카지노 치료비 지원 및 지원 인력을 운영해 난치병 토르카지노의 학습권 향상을 위해 노력하고 있다.
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